Designado el año 2013 como año español de las enfermedades raras

El Consejo de Ministros ha acordado declarar el próximo año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es visibilizar estas patologías y acercarlas a los ciudadanos.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de siete mil enfermedades raras, que afectan al 7 por 100 de la población mundial. En España se estima que hay tres millones de personas afectadas. Una enfermedad es considerada "rara" por existir menos de un caso por cada dos mil habitantes, además de por presentar síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, que además necesitan del diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad. Este reto ha de abordarse desde el punto de vista médico, pero también desde el ámbito social, económico, asistencial y familiar, y en esta tarea debe buscarse la implicación y el compromiso de todos. En este contexto el Gobierno ha adoptado esta iniciativa y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha asumido el compromiso de desarrollar una estrategia coordinada que analice las enfermedades raras desde distintos ámbitos: sanitario, científico y social.

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