Cambios legislativos para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA
En el BOE del día 31 de octubre, se publica la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Esta ley, que entra en vigor el 1 de noviembre (y cuyos beneficios, conforme a su disp. trans. única, no resultarán aplicables con carácter retroactivo), plantea una serie de cambios legislativos orientados a mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de personas:
- Diagnosticadas con ELA, desde el momento de su entrada en vigor.
- Que padezcan otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan los siguientes criterios:
- tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia;
- no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas;
- precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas;
- tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
- Que estén afectadas por otros procesos o enfermedades no neurológicas que, en su evolución, cumplan todos los requisitos que se mencionan en el punto anterior.
La definición de los criterios señalados en los dos puntos anteriores y la incorporación de un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley que se presenta, es una tarea que, en el plazo de un año (hasta el 31-10-205), deberá ser llevada a cabo por el Gobierno a través del correspondiente desarrollo reglamentario.
La ley, con la finalidad de agilizar los procedimientos, aborda el reconocimiento de la situación de discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (art. 3) y establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad (art. 4), definiendo, asimismo, un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del SAAD y para la revisión del programa individual de atención (art. 5).
Además, para dar cumplimiento a sus previsiones y mejorar la protección de las personas cuidadoras, a través de sus disposiciones adicionales aborda, entre otras cuestiones:
- La previsión de que las personas cuidadoras encuadradas en la Seguridad Social mediante la suscripción del convenio especial regulado en el Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo, que hayan interrumpido una actividad por cuenta ajena o por cuenta propia, por la que hubieran estado incluidas en el sistema de la Seguridad Social, a fin de dedicarse a la atención de una persona en situación de dependencia con un Grado III, puedan optar por mantener la base de cotización del último ejercicio en dicha actividad, siempre que resulte superior al tope mínimo del Régimen General, siendo a su cargo directo el 50 % del coste del incremento de cotización sobre la cuantía resultante de la aplicación del artículo 4.1 del citado real decreto. El 50 % restante del coste del incremento de cotización será abonado directamente por el IMSERSO a la Tesorería General de la Seguridad Social (disp. adic. segunda).
- La consideración de las personas cuidadoras que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral o profesional por hacerse cargo de personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma como colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, en los términos previstos en el artículo 50 de la Ley 3/2023, de Empleo (disp. adic. tercera).
- Las actualizaciones normativas específicas que serán necesarias para la efectividad de los derechos que garantiza esta ley (disp. adic. cuarta).
Por último, a través de las disposiciones finales, se abordan modificaciones de normas que son necesarias para el cumplimiento de los objetivos de esta ley, destacando las siguientes:
- La Ley General de la Seguridad Social, cuyo artículo 193 se redacta de nuevo, para agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.
| REDACCIÓN ANTERIOR | REDACCIÓN VIGENTE 1-11-2024 |
|---|---|
Artículo 193. Incapacidad permanente. |
Artículo 193. Incapacidad permanente. 1. La incapacidad permanente contributiva es la situación de la persona trabajadora que, después de haber estado sometida al tratamiento prescrito, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral. No obstará a tal calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral de la persona incapacitada, si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo. El requisito de haber estado sometido previamente al tratamiento prescrito podrá no ser exigible en aquellos supuestos en los que, atendiendo a las características de la patología de la persona trabajadora, el estadio de la enfermedad, su previsible evolución, y la gravedad de las reducciones anatómicas y funcionales, estas queden suficientemente objetivadas y sean previsiblemente definitivas. |
| Las reducciones anatómicas o funcionales existentes en la fecha de la afiliación del interesado en la Seguridad Social no impedirán la calificación de la situación de incapacidad permanente, cuando se trate de personas con discapacidad y con posterioridad a la afiliación tales reducciones se hayan agravado, provocando por sí mismas o por concurrencia con nuevas lesiones o patologías una disminución o anulación de la capacidad laboral que tenía el interesado en el momento de su afiliación. | Las reducciones anatómicas o funcionales existentes en la fecha de la afiliación del interesado en la Seguridad Social no impedirán la calificación de la situación de incapacidad permanente, cuando se trate de personas con discapacidad y con posterioridad a la afiliación tales reducciones se hayan agravado, provocando por sí mismas o por concurrencia con nuevas lesiones o patologías una disminución o anulación de la capacidad laboral que tenía el interesado en el momento de su afiliación. |
| 2. La incapacidad permanente habrá de derivarse de la situación de incapacidad temporal, salvo que afecte a quienes carezcan de protección en cuanto a dicha incapacidad temporal, bien por encontrarse en una situación asimilada a la de alta, de conformidad con lo previsto en el artículo 166, que no la comprenda, bien en los supuestos de asimilación a trabajadores por cuenta ajena, en los que se dé la misma circunstancia, de acuerdo con lo previsto en el artículo 155.2, bien en los casos de acceso a la incapacidad permanente desde la situación de no alta, a tenor de lo previsto en el artículo 195.4. | 2. La incapacidad permanente habrá de derivarse de la situación de incapacidad temporal, salvo que afecte a quienes carezcan de protección en cuanto a dicha incapacidad temporal, bien por encontrarse en una situación asimilada a la de alta, de conformidad con lo previsto en el artículo 166, que no la comprenda, bien en los supuestos de asimilación a trabajadores por cuenta ajena, en los que se dé la misma circunstancia, de acuerdo con lo previsto en el artículo 155.2, bien en los casos de acceso a la incapacidad permanente desde la situación de no alta, a tenor de lo previsto en el artículo 195.4. Tampoco será necesario que la incapacidad permanente derive de una situación de incapacidad temporal en los supuestos señalados en el segundo párrafo del apartado anterior. |
- La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para adecuar a los fines de la ley, cuya presentación se concluye, la prestación de atención especializada y la prestación sociosanitaria (vid. disp. final primera).